Kinder- und Jugendheilkunde
© KUK
Herzlich willkommen auf der Website des nationalen Expertisezentrums für Wachstum und Osteologie der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde!
Seit 2018 bieten wir erstklassige Versorgung für Kinder, Jugendliche und junge Erwachsene mit seltenen Wachstumsstörungen und Knochenerkrankungen. Im Jahr 2024 wurden wir vom Bundesministerium als nationales Expertisezentrum akkreditiert, unter der Leitung von Univ.-Prof. Dr. Wolfgang Högler.
Auf unserer Website finden Sie umfassende Informationen zu unseren klinischen Schwerpunkten und Leistungen, darunter spezialisierte Diagnostik- und Therapiemethoden für seltene Knochen- und Wachstumsstörungen.
In den Spezialambulanzen unseres Expertisezentrums bieten wir spezialisierte Sprechstunden und umfassende Betreuung. Hier erhalten Sie einen Überblick über unsere Angebote und wie Sie einen Termin vereinbaren können. Alle Zentrumspartner treffen sich regelmäßig zum multidisziplinärem Austausch im „Knochenboard“ und besprechen komplexe Fälle.
Unser Zentrum engagiert sich sehr aktiv in der Forschung und führt zahlreiche Projekte durch, die neue Therapieansätze und Diagnosemethoden evaluieren. Erfahren Sie mehr über unsere aktuellen Forschungsprojekte und wie Sie daran teilnehmen können.
Besuchen Sie auch unsere Veranstaltungsseite um sich über kommende Konferenzen, Workshops und Fortbildungen zu informieren.
Für Medienanfragen und aktuelle Berichterstattung stehen wir Ihnen unter Presse zur Verfügung.
Wir freuen uns darauf, Sie in unserem Expertisezentrum begrüßen zu dürfen und gemeinsam den Weg zu besserer Gesundheit zu gehen!
In unserem Zentrum bieten wir hochspezialisierte Diagnostik und multidisziplinäre Behandlung für eine Vielzahl von Krankheiten, die Knochen und Wachs...
In unserem Zentrum bieten wir hochspezialisierte Diagnostik und multidisziplinäre Behandlung für eine Vielzahl von Krankheiten, die Knochen und Wachstum beeinträchtigen. Dazu gehören Osteoporose (häufige Knochenbrüche), Osteogenesis imperfecta (Glasknochenkrankheit), durch andere Grunderkrankungen bedingte Osteoporose (etwa bei Muskeldystrophie, Zerebralparese, Leukämie), Phosphatdiabetes, Rachitis, Hypophosphatasie, Achondroplasie, Hypochondroplasie sowie alle Erkrankungen der Hirnanhangsdrüse (Hypophyse) und der Wachstumshormon-Achse, primärer IGF-1 Mangel, Hochwuchs und Kleinwuchs, Turner-, Noonan-, Russell-Silver und Prader Willi Syndrom, seltene Skelettdysplasien, das McCune-Albright-Syndrom sowie alle Störungen im Parathormon- und Vitamin-D-Stoffwechsel.
Unser multiprofessionelles Team aus über 20 Fachleuten umfasst neben dem Kernteam an pädiatrischen Endokrinologen und Osteologen auch Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter aus den Fachbereichen Medizinische Genetik, Kinderorthopädie, Kinderchirurgie, Neuropädiatrie, Physio- und Ergotherapie sowie Pflegespezialistinnen und Pflegespezialisten, Case-Management-Mitarbeitende sowie auf Knochen bzw. Wachstum spezialisierte Laborforscherinnen und Laborforscher. Gemeinsam setzen wir uns für die präzise, vertiefte Diagnosefindung sowie die bestmögliche Behandlung unserer Patientinnen und Patienten ein und bieten modernste Therapieansätze, einschließlich klinischer Studien mit innovativen Therapien. Für Zuweisung von seltenen Krankheiten aus unserem Spezialgebiet gibt es auch kein Alterslimit.
Wir sind stolz darauf, in enger Kooperation mit anderen Kliniken und innerhalb internationaler Netzwerke wie EuRR Bone, EuRReCA und Gemstone (EU Cost Action) zu arbeiten. Als Mitglied in der Arbeitsgruppe „Bone & Growth Plate“ der Europäischen Gesellschaft für Pädiatrische Endokrinologie (ESPE), der International Society of Children’s Bone Health (ISCBH) und der International Osteoporosis Foundation (IOF) bringen wir unser Wissen und unsere Erfahrung in ein globales Netzwerk von Spezialistinnen und Spezialisten ein.
Die Ausbildung dieser Spezialistinnen und Spezialisten ist die Priorität eines Expertisezentrums. An der Universitätsklinik für Kinder- und Jugendheilkunde ist eine Spezialisierung schon während der Ausbildung zur Kinderfachärztin bzw. zum Kinderfacharzt erwünscht. Nach Abschluss der Ausbildung bieten wir unseren Fachärztinnen und Fachärzten im Expertisezentrum eine hochspezialisierte Ausbildung zur Kinder- Endokrinologin bzw. zum Kinder-Endokrinologen mit einem internationalen Ausbildungs-Curriculum an. Wir bilden auch internationale Kolleginnen und Kollegen aus. Univ.-Prof. Dr. Högler leitet die Bone School der ISCBH. Unser Fachpersonal ist daher in verschiedenen Ausbildungsstadien klinisch und akademisch tätig und bildet sich kontinuierlich weiter. Lernen Sie die Expertinnen und Experten kennen, die sich für die Gesundheit aller einsetzen!
Unser Expertisezentrum fokussiert sich auf die Diagnose und Behandlung seltener Knochen- und Wachstumskrankheiten. Wir bieten spezialisierte Leistung...
Unser Expertisezentrum fokussiert sich auf die Diagnose und Behandlung seltener Knochen- und Wachstumskrankheiten. Wir bieten spezialisierte Leistungen in der pädiatrischen Endokrinologie, Osteologie, Orthopädie, Neuropädiatrie, Physiotherapie und Ergotherapie. Wir ermöglichen unseren Patientinnen und Patienten die Teilnahme an internationalen Forschungsprojekten und haben Zugang zu modernsten hormonellen, molekulargenetischen, osteologischen und bildgebenden Diagnostik- und Therapiemöglichkeiten. Zudem bieten wir eine muskuloskelettale, rehabilitative Versorgung für spezifische Gruppen an, um Mobilität und Kraft zu erhöhen.
Seit über 25 Jahren sind Univ.-Prof. Dr. Högler und sein Team auf der Mission Patientinnen und Patienten mit seltenen Krankheiten des Wachstums oder der Knochen durch neue und bessere Therapien zu helfen. Dort wo es keine etablierte oder unzureichende Behandlung gibt, gilt es nach neuen Therapien zu forschen. Über die Jahre konnte sehr viel Expertise aufgebaut werden und diese wird kontinuierlich im Expertisezentrum an die nächste Generation von Expertinnen und Experten weitergegeben. Unsere Erfahrungen in der Behandlung von seltenen Krankheiten des Wachstums und der Knochen wurden hochrangig publiziert. Finden Sie nachfolgend eine kleine Aufstellung neuer Behandlungen, die von uns erfolgreich eingesetzt werden und solche, die in Zusammenarbeit mit der Industrie entwickelt wurden.
Beispiele, der am Expertisezentrum verfügbaren Präzisionstherapien, mit Links zu unseren Publikationen:
Als Expertisezentrum steht die Erforschung neuartiger Diagnostik und Behandlungen von Wachstumsstörungen und Knochenerkrankungen im Mittelpunkt unserer Vision und Mission. Daher bieten wir unseren Patientinnen und Patienten die Möglichkeit der Teilnahme an klinischen Studien.
Gerade bei seltenen Erkrankungen ist das medizinische Wissen (Wachstumsverlauf, Behandlung, Langzeitprognose, Komplikationen) teils noch gering. Deshalb nehmen viele unserer Familien an europäischen und globalen Registerstudien teil, wo es darum geht, kollektiv zu lernen und multizentrisch genug Daten zu sammeln, um die wichtigen Fragen der Familien und der Ärzteschaft zu beantworten. Auch suchen wir in Blut und Urin nach neuartigen Markern für Diagnose und Beurteilung von Therapieverläufen.
Für einige Erkrankungen können wir die Teilnahme an Therapiestudien anbieten, in denen die Sicherheit und Wirksamkeit von neuen Substanzen (zukünftigen Medikamenten) getestet wird. Seit längerem schon handelt es sich dabei um sogenannte Präzisionstherapien, also ganz spezifische, auf den Mechanismus der Erkrankung ausgerichtete Behandlungen.
Wir bieten unseren Patienten in Österreich einzigartige, spezialisierte Diagnostik in Form von diagnostischen Knochenbiopsien und hochauflösender, kindgerechter Knochendichtemessung an (Details unter "Bildgebung und Knochenbiopsien").
Als hochspezialisiertes Versorgungsteam an Endokrinologinnen bzw. Endokrinologen und Osteologinnen und Osteologen kennen wir die Grenzen des Wissens und des Machbaren. Daher wissen wir auch, dass es bei manchen Erkrankungen noch sehr viel Unbekanntes bzw. Unerforschtes gibt. Es ist unser Ziel, die vielen Fragen, die sich uns und den von uns betreuten Familien stellen, durch Forschung zu beantworten. Dies geschieht lokal in unserem JKU Forschungslabor und durch internationale Zusammenarbeit. Translationale Forschung, also bedside-to-bench und bench-to-bedside, ist Teil unserer Mission. Dazu bieten wir unseren Patientinnen und Patienten vertiefte Diagnostik an, auf allen Ebenen – klinisch, bildgebend, biochemisch, zellulär, molekulargenetisch und mittels Gewebeproben.
Für viele seltenen Krankheiten bedeutet dies zuerst die zellulären Krankheitsmechanismen zu verstehen und daher DNA (molekulargenetische Analysen), RNA (Sequenzierung aus Körperzellen, meist Haut), Proteine (z. B. Proteomics, Westen Blots, Zellfraktionsanalysen, Protein Transport), Funktionsanalysen von Proteinen (z. B. Enzymassays) an Patientenproben (gewonnene Körperzellen aus Blut, Harn, Gewebe) zu analysieren. Mechanismen von Krankheiten zu verstehen hat das ultimative Ziel, gezielte Behandlungen zu testen. Dabei geht es nicht immer um die Entwicklung neuer Medikamente mit der pharmazeutischen Industrie, sondern etwa auch um "drug repurposing", das heißt, bereits existierender Medikamente, die für häufige Krankheiten entwickelt wurden, für eine spezifische seltene Krankheit zu testen.
Unser interdisziplinäres Knochenboard bringt Expertinnen und Experten verschiedener Fachrichtungen zusammen, um komplexe Fälle zu besprechen und die bestmögliche Behandlung für unsere Patientinnen und Patienten zu gewährleisten. Durch die Zusammenarbeit von Endokrinologinnen und Endokrinologen, Osteologinnen und Osteologen sowie Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter aus den Fachbereichen Medizinische Genetik, Kinderorthopädie, Kinderchirurgie, Kinderradiologie, Physio- und Ergotherapie sowie weiteren Spezialistinnen und Spezialisten können wir fundierte Entscheidungen treffen und individuelle Therapiepläne entwickeln. Dies stellt sicher, dass jede Patientin und jeder Patient eine umfassende und koordinierte hochqualitative Versorgung erhält.
Für Patientinnen und Patienten, die eine umfassende Therapie zur Verbesserung der Mobilität und Selbstständigkeit im Alltag benötigen, bieten wir eine zweiwöchige funktionelle, rehabilitative Intensivtherapie an. Unser Team aus den Bereichen Physio- und Ergotherapie erstellt einen individuellen Therapieplan basierend auf den Zielen, die gemeinsam mit der Patientin oder dem Patienten sowie dem multidisziplinären Team festgelegt werden. Diese Ziele werden zusätzlich zum Anamnesegespräch mittels standardisierter Tests und Untersuchungen erhoben und laufend evaluiert. Die Therapie setzt sich zusammen aus funktioneller Trainingstherapie beziehungsweise altersadäquater Entwicklungsförderung, Training von Alltagsaktivitäten, Unterwassertherapie, Galileo©-whole-body-Vibrations-Training sowie Eltern- und Umfeldberatung. In den zwei Wochen erhält die Patientin bzw. der Patient täglich mehrere kindgerechte Therapieeinheiten. Wir kooperieren mit externen Institutionen sowie Hilfsmittelversorgung und -adaption, um eine umfassende Versorgung der Patientinnen und Patienten zu gewährleisten. Bei Bedarf wird das medizinische und soziale Team unseres Expertisezentrums hinzugezogen. Weiters besteht die Möglichkeit der therapeutischen Nachbetreuung im ambulanten Setting und durch Therapeutinnen und Therapeuten im Haus.
Aufgrund der Komplexität seltener Krankheiten bieten wir ein umfassendes Case Management an. Unsere Case Managerin dient als zentraler Ansprechpartner für Familien und das medizinische Team. Sie koordiniert die Betreuung und unterstützt andere Strukturen wie die niedergelassene medizinische Versorgung, Schulen und Institutionen. Unser Ziel ist es, eine nahtlose und ganzheitliche Versorgung sicherzustellen, indem wir alle relevanten Akteurinnen und Akteure einbeziehen sowie eine individuelle Betreuung für jede Patientin und jeden Patienten ermöglichen.
Unser Expertisezentrum bietet umfassende Schulungsprogramme an, die speziell auf die Bedürfnisse von Patientinnen und Patienten, Eltern sowie Kindergarten- und Schulpersonal zugeschnitten sind. Diese Schulungen umfassen das Verständnis der Krankheit und der Therapie sowie die Einschulung auf wachstumsfördernde oder knochenstärkende Medikamente und werden durchgeführt von unserer endokrinologisch spezialisierten Pflegeexpertin. Darüber hinaus bieten wir spezielle Schulungen zum Umgang mit Knochenerkrankungen an, die von unserem Physiotherapie-, Ergotherapie- und Case-Management-Team geleitet werden. Ziel ist es, das Wissen, die Fähigkeiten und die Selbständigkeit aller Beteiligten zu verbessern, um eine optimale Betreuung und Unterstützung unserer Patientinnen und Patienten in ihrem täglichen Leben zu gewährleisten.
Hochauflösende und kindgerechte Bildgebung Die Knochendichtemessung (Densitometrie, DXA) bei Kindern und Jugendlichen mit Verdacht auf Knochenfragili...
Die Knochendichtemessung (Densitometrie, DXA) bei Kindern und Jugendlichen mit Verdacht auf Knochenfragilität ist, im Gegensatz zu Erwachsenen, eine hochspezialisierte Kunst und nicht für die Niederlassung geeignet. Hier können viele Fehler gemacht werden. Wir führen, in enger Kooperation mit dem Institut für Nuklearmedizin, kindgerechte und größenadaptierte Messungen (Ganzkörper, Lendenwirbelsäule) durch und interpretieren selbst die Ergebnisse in multidisziplinären Teammeetings.
Neben der traditionellen Densitometrie bieten wir bei speziellen Fragestellungen die Hochauflösende periphere Quantitative Computertomographie (HRpQCT) an, speziell das XCT-II Scanco-System. Das XCT-II ermöglicht eine „virtuelle Biopsie“ mit 3D-Rekonstruktion des Knochens von Unterarm und Unterschenkel, die eine detaillierte Analyse der Mikroarchitektur und mikrofiniten Elemente erlaubt. So können wir die Kraft berechnen, die für einen Bruch erforderlich ist. Unsere pädiatrischen und adulten Messprotokolle haben wir in Zusammenarbeit mit der University of Stanford (USA) entwickelt, um höchste Präzision und Zuverlässigkeit zu gewährleisten.
Für die noch genauere Charakterisierung des Knochengewebes, gerade bei seltenen Knochenkrankheiten, ist mitunter eine histologische Analyse des Knochens notwendig. Eine diagnostische Knochenbiopsie in Kurznarkose liefert dabei umfassende Informationen über Struktur, Mineralisation, Morphologie und Festigkeit des Knochengewebes. Unser Expertisezentrum ist eines der führenden in Europa, das transiliakale Knochenbiopsien mit Tetracyclin "double-labeling" bei Kindern durchführt. Die Auswertung erfolgt in Zusammenarbeit mit dem Ludwig-Boltzmann-Institut für Osteologie in Wien (LBIO), in einer seit Jahren sehr gut etablierten Kollaboration.
Kernteam Pädiatrische Endokrinologie und Osteologie : Unter der Leitung von Univ.-Prof. Dr. Högler arbeiten Ärztinnen und Ärzte unterschiedlicher Aus...
Kinderorthopädie:
Kinderchirurgie:
Kinderradiologie:
Neuropädiatrie:
Neurochirurgie:
Nuklearmedizin:
Genetik:
Labor für Molekulargenetische Diagnostik, Ordensklinikum Linz Barmherzige Schwestern:
Institut für Medizinische Genetik MUW:
Helmholtz Institut, München:
Institut für Medizinische Genetik Innsbruck:
Vienna Bone & Growth Centre, AKH Wien:
Ludwig-Boltzmann-Institut für Osteologie Wien:
Für sämtliche Spezialambulanzen ist eine Überweisung durch eine Hausärztin bzw. einen Hausarzt oder eine Fachärztin bzw. einen Facharzt sowie eine pe...
Für sämtliche Spezialambulanzen ist eine Überweisung durch eine Hausärztin bzw. einen Hausarzt oder eine Fachärztin bzw. einen Facharzt sowie eine persönliche Terminvereinbarung erforderlich!
Terminvereinbarung:
T +43 (0)5 7680 84 - 24230
Montag bis Freitag von 08.00 bis 15.00 Uhr
Ambulanzzeiten:
Donnerstag von 08.30 bis 12.00 Uhr
Örtlichkeit:
Universitätsklinik für Kinder und Jugendheilkunde
Med Campus IV., Krankenhausstraße 26–30, 4021 Linz
Ambulanzzeiten:
Dienstag von 08.00 bis 12.00 Uhr
Donnerstag von 08.00 bis 12.00 Uhr
Örtlichkeit:
Universitätsklinik für Kinder und Jugendheilkunde
Med Campus IV., Krankenhausstraße 26–30, 4021 Linz
Terminvereinbarung:
T +43 (0)5 7680 84 - 27630
Ambulanzzeiten:
Dienstag von 08.00 bis 10.00
Donnerstag von 08.00 bis 12.00
Örtlichkeit:
Klinik für Kinderchirurgie
Med Campus IV., Krankenhausstraße 26–30, 4021 Linz
Zuständigkeit:
OÄ Dr.in Lisa Mailänder
Kinder mit angeborenen Handfehlbildungen werden im Team mit zwei Ergotherapeutinnen begutachtet und es wird ein Behandlungsplan erstellt. Von einer eventuell notwendigen Operation über die Ergo- und Narbentherapie bis hin zur Schienen- und Hilfsmittelversorgung wird die gesamte Behandlung vor Ort organisiert. Durch die enge Kooperation mit den anderen Fachgebieten können auch mehrfach fehlgebildete oder systemerkrankte Kinder optimal versorgt werden.
Terminvereinbarung:
T +43 (0)5 7680 83 - 3191
Ambulanzzeiten:
Dienstags von 08.30 bis 12.00 Uhr
Örtlichkeit:
Universitätsklinik für Orthopädie und Traumatologie
Med Campus III., Krankenhausstraße 9, 4021 Linz
Terminvereinbarung:
T +43 (0)5 7680 83 - 3191
Ambulanzzeiten:
Mittwoch von 13.00 bis 15.00 Uhr
Örtlichkeit:
Universitätsklinik für Orthopädie und Traumatologie
Med Campus IV., Krankenhausstraße 26–30, 4021 Linz
Unser Expertisezentrum ist zentrale Anlaufstelle für komplexe und seltene Krankheiten des Wachstums und der Knochen in Österreich. Wir behandeln eine...
Unser Expertisezentrum ist zentrale Anlaufstelle für komplexe und seltene Krankheiten des Wachstums und der Knochen in Österreich.
Wir behandeln eine Vielzahl von Hauptdiagnosen, darunter:
Neben der Überweisung bitten wir Sie alle wichtigen Unterlagen mitzubringen: Vorbefunde (Labor, Genetik), Röntgenbilder (auf CD/PACS), Mutter-Kind-Pass, Wachstumsverlauf. Diese können entweder vorab geschickt werden (zur Case Managerin) oder von den Bezugspersonen der Patientin bzw. dem Patienten bei der Erstkonsultation vorgelegt werden.
Wir bieten die Möglichkeit der "Shared Care Versorgung" an. In diesem System unterstützen wir die wohnortnahe Mitversorgung unserer Patientinnen und Patienten durch Kolleginnen und Kollegen in Krankenhäusern anderer Bundesländern. Als Expertisezentrum leiten wir die Behandlung. Für spezifische Infusionen, diagnostische Maßnahmen, Zugang zu Physiotherapie und ähnliches sorgt aber das wohnortnahe Krankenhaus. Wir arbeiten eng mit lokalen Teams zusammen, um eine optimale Versorgung der Patientinnen und Patienten sicherzustellen.
Wir organisieren regelmäßig Fortbildungsveranstaltungen zu aktuellen Themen und Fortschritten in der Behandlung seltener Knochen- und Wachstumskrankheiten. Informationen zu diesen Veranstaltungen sowie zu klinischen Studien werden an alle relevanten Krankenhäuser und niedergelassenen Ärztinnen bzw. Ärzte versandt und auf unserer Website veröffentlicht. Darüber hinaus bieten wir Ausbildungsprogramme für Fachpersonal an, die ermöglichen von unserer Expertise zu profitieren und praktische Erfahrungen zu sammeln.
Wir freuen uns auf die Zusammenarbeit mit Ihnen und stehen Ihnen für Rückfragen und weitere Informationen jederzeit zur Verfügung.
Carla Schuardt, BA
T +43 (0)5 7680 84 - 24849
Case Management Osteologie
Unser Zentrum führt zahlreiche Forschungsprojekte im Bereich seltener Knochen- und Wachstumskrankheiten durch. Wir arbeiten mit nationalen und intern...
Unser Zentrum führt zahlreiche Forschungsprojekte im Bereich seltener Knochen- und Wachstumskrankheiten durch. Wir arbeiten mit nationalen und internationalen Partnerinnen und Partnern zusammen, um modernste Diagnostik und Therapieansätze zu entwickeln. Unsere Forschung umfasst klinische Studien, Grundlagenforschung und die Entwicklung neuer Behandlungsmethoden.
Osteogenesis Imperfekta (OI): OI Austria Deutsche Gesellschaft für OI – Betroffene e.V. OI Federation Europe (OIFE) Care4BrittleBones Phosphatdiabete...
Osteogenesis Imperfekta (OI):
Phosphatdiabetes:
Andere:
Weitere nützliche Links: